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你可能在网上看到过一些新闻,讲述一些未曾听说过的疾病;你也可能听到过一些故事,有的人从小带着一些奇怪的疾病来到这个世界;你还可能在身边见到一些人,他们所患的疾病医院也束手无策……

这些人、这些事都离不开一种疾病——罕见病。

什么是“罕见病”?

罕见病即又称稀有疾病或“孤儿病”,是相对于常见病,发病率极低的一大类疾病的统称。目前已知的罕见病有7000多种,每年以250多种的速度新增。世界各国对罕见病的定义不尽相同,俄罗斯采取国家确定罕见病病种目录的方法,美国将患病人数少于20万的疾病定义为罕见病,日本的罕见病定义为患病人数少于5万人,欧盟、新西兰、加拿大将患病率低于0.5‰的疾病定义为罕见病,世界卫生组织(WHO)将“患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变”定义为罕见病。此外对于患病率不清、病情严重且缺乏有效治疗手段的罕发疾病也可认定为罕见病。2018年,我国发布了“第一批罕见病名录”,其中共包含了121种罕见病。

需要注意的是,罕见病对人体的影响通常涉及多系统、多脏器;病程往往呈慢性、进行性、耗竭性地发展,甚至造成残疾或危及生命。

原因是什么?

根据相关数据统计,约72%的罕见病是遗传性疾病。其余28%的因素包括病原体感染、环境因素等等。

有文献统计了专门收录罕见病的Orphanet数据库的6172中罕见病,其中有发病年龄记录的81.03%(5018种),这其中69.9%(3510种)只在儿童期发病,18.2%(908种)儿童和成人均发病,11.9%(600种 南京代孕中心哪家好多少钱 南京代孕2022年近况 南京助孕双胞胎价格是多少 南京代孕私立医院 南京找人做代孕多少钱 南京可靠代孕网需要多少钱 南京gay代孕 南京代怀中心包生男孩 南京代孕生子网价格 南京哪家医院能做代孕